보건복지부 관리 희귀난치성질환 98개 상병코드

안녕하세요. 행복한 달토끼입니다.

 

오늘은 희귀질환에 대해 알아보겠습니다.

 

희귀질환으로 고통받고 있는 분들이 많이 있습니다. 특히 병으로 아픈 것뿐만 아니라 치료약이 없어서 힘들고 치료비 때문에 더 많은 고통을 받고 있습니다.

그래서 희귀질환은 무엇이며, 건강보험이 적용이 되고 있는 희귀질환의 종류에 대해 이야기 해보겠습니다.

 

사진출처 : 한국희귀질환재단 홈페이지

 

1. 희귀질환이란

희귀질환이란 질환의 발병률이나 유병률이 매우 낮아 진단이 어렵고 제대로 된 치료법이 없는 경우를 의미합니다.

나라마다 정의가 조금씩 다르지만 우리나라에서는 희귀질환 관리법 제2조에 의거해 희귀질환이란 유병인구가 2만 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말합니다.

 

2. 희귀질환의 종류

약 5,000 ~ 8,000종류의 희귀질환이 있습니다. 일반 의료진들도 잘 모르기 때문에 정확한 진단이 어렵고 치료약이 개발되지 않은 경우가 대부분입니다. 그래서 희귀난치성으로 분류하고 있습니다.

상대적으로 많이 알려진 희귀질환에는 혈우병, 고셔병, 왜소증, 근육병, 중증근무력증, 터너증후군, 윌슨병, 만성염증성장질환, 다발성경화증 등이 있습니다.

우리나라에서는 1,000개 이상의 희귀질환이 있을 것으로 추정하고 있습니다.

 

사진출처 : 한국희귀질환재단 홈페이지

 

3. 희귀질환 극복의 날

우리나라에서는 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방과 치료 그리고 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 5월 23일에 희귀질환 극복의 날을 제정하였습니다.

희귀질환 극복의 날은 보건복지부와 질병관리본부에서 주최합니다.

2017년 5월 23일부터 시작된 희귀질환 극복의 날은 국가와 지방자치단체에서 적합한 행사와 희귀질환 예방 및 조기 발견 등의 희귀질환 관리에 관한 교욱과 홍보사업을 하고 있습니다.

희귀질환 한우단체와 학계, 관련기관 종사자들이 참여하여 기념행사를 개최히고 학술 심포지엄을 통하여 희귀질환 진단 및 지료 기술 개발 연구 등의 다양한 지식 교류의 장도 만들고 있습니다.

 

사진출처 : 한국희귀질환재단 홈페이지

 

4. 98개 희귀난치성 질환 상병코드

2005년부터 보건복지부에서 시행하고 있는 의료급여수가의 기준 및 일반기준 제 17조의 2 규정에 의한 희귀난치성질환의 종류는 다음과 같습니다.

번호	상병코드	상병
1	A18.3, K93.0	장․복막 및 장간막선 결핵
2	A81	중추신경계 슬로바이러스감염
3	B20-B24	인체면역결핍바이러스질환
4	B25	거대세포바이러스병
	B45	크립토콕쿠스증
5
6	C90-C96	백혈병
7	C00-C88,C97, D00-D09	악성신생물
8	D35.2	뇌하수체 양성 신생물
9	D55.0	포도당6인산탈수소효소[G6PD] 결핍에 의한 빈혈
10	D55.2	해당효소장애에 의한 빈혈
11	D60-D61	무형성 빈혈
12	D66-D68.4	혈우병
13	D69.1	정성혈소판결함
14	D69.6	상세불명의 혈소판감소증
15	D70	무과립세포증
16	D71	다핵성호중구의 기능적 장애
17	D76	림프망 계통을 침범하는 특정질환
18	D80-D84.9	면역결핍증
19	D86	사르코이드증
20	E22.0	말단거대증 및 뇌하수체 거인증
21	E22.1	고프로락틴혈증
22	E23.0	뇌하수체 기능저하증(칼만증후군)
23	E24	쿠싱증후군
24	E25	부신성기장애
25	E27.1-2, E27.4	부신의 기타장애
26	E34.8	기타 명시된 내분비장애(레프리코니즘 등)
27	E70-E77	대사장애
28	E80.2	기타 포르피린증
29	E83.0	구리대사장애(윌슨병 등)
30	E84	낭성섬유증
31	E85	아밀로이드증
32	F84.2	레트 증후군
33	G10	헌팅톤병
34	G11	유전성 운동실조
35	G12	척추성 근육위축 및 관련 증후군
36	G13	중추신경계에 영향을 주는 전신위축
37	G20	파킨슨병
38	G35	다발성 경화증
39	G41	간질지속상태
40	G51.2	멜커슨증후군
41	G56.4	작열통
42	G60.0	유전성 운동 및 감각신경병증(샤르코-마리-투스병 등)
43	G63.0	달리 분류된 감염성 및 기생충성 질환에서의 다발신경병증
44	G90.8	자율신경계통의 기타 상태
45	G95.0	척수공동증 및 구공동증
46	G61	염증성 다발 신경병증
47	G70.0- G70.2	중증 근무력증
48	G71.0- G71.3	근육의 원발성 장애
49	I82.0	버드-키아리 증후군
50	I42.0-I42.4	심근병증
51	I67.5	모야모야병
52	I73.1	폐색성 혈전 혈관염(버거씨병)
53	K50	크론병
54	K51	궤양성 대장염
55	K74.3	원발성 담증성 경화
56	K75.4	자가면역 간염
57	L10	천포창
58	L12.3	후천성 수포성 표피박리증
59	M08.0-M08.3	청소년성 관절염
60	M30.0-M30.2	결절성 다발 동맥염
61	M31.0-M31.4	기타 괴사성 혈관병증
62	M32	전신 홍반성 루프스
63	M33	피부다발 근육염
64	M34	전신경화증
65	M35.0-M35.7	결합조직의 기타 전신 침습
66	M45	강직성 척추염
67	M89.0	동통성 신경영양장애
68	M94.1	재발성 다발연골염
69	N18	만성신부전
70	N25.1	신장성 요붕증
71	P22	신생아의 호흡곤란
72	Q05	척추갈림증
73	Q06.2	척수갈림증
74	Q07.0	아놀드키아리증후군
75	Q20.0-Q20.2	심방실 및 연결의 선천 기형
76	Q22.0	폐동맥판막 폐쇄
77	Q22.6	발육부전성 우심증후군
78	Q23	대동맥의 승모판 선천성 기형, 좌심증후군
79	Q24.5	심장동맥 혈관의 기형
80	Q25.5	폐동맥 폐쇄
81	Q26.0-Q26.6	대정맥의 선천 기형
82	Q44.2	쓸개관(담관)의 폐쇄
83	Q75.1	머리얼굴뼈형성이상(크루종병)
84	Q75.4	턱얼굴뼈 형성이상
85	Q77.4	연골무형성증
86	Q77.5	이영양성 형성이상
87	Q78.0	불완전골형성증
88	Q78.1	다골성 섬유성 형성이상(알브라이트 증후군)
89	Q79	달리분류되지 않는 근육골결계통의 선천기형
90	Q81.1, Q81.2	치사성, 이영양성 표피수포증
91	Q85.0	신경섬유종증(비악성)(폰렉클린하우젠병)
92	Q86.0	(이상 형태증성)태아알코올증후군
93	Q87.0	주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군(Apert, 골덴하증후군)
94	Q87.1	주로 단신과 관련된 천기형증후군(프라더월리증후군 등)
95	Q87.4	마르팡증후군
96	Q90	다운증후군
97	Q91	에드워드증후군 및 파타우 증후군
98	Q96	터너증후군

 

 

희귀난치질환으로 힘드신 분들 모두 힘내세요. 꼭 치료약이 개발됩니다.

더 많은 희귀난치성질환이 건강보험이 적용되어서 환우분들에게 도움이 되면 좋겠습니다.

희귀난치성질환에 대해 많은 관심 부탁드립니다.

 

 

지금까지 읽어주셔서 감사합니다.

오늘도 행복한 하루 보내세요.

 

 

사진과 글 출처 : 질병관리청 홈페이지, 보건복지부 홈페이지, 한국희귀질환재단 홈페이지